في هذا البورتريه نتعرف على حالة إصابة بالهيموفيليا وهو مرض مزمن ينجم عن نقص أو غياب بروتين تخثر الدم. يقدر عدد المصابين به في المغرب بثلاثة آلاف شخص ويصيب الذكور أكثر من الإناث، من بينهم مروان الذي يتردد على المستشفى كلما تعرض لنزيف مهما كان بسيطا.
حادث منزلي بسيط استدعى نقل مروان إلى المستشفى، كدأب والدته كلما ظهر على طفلها عرض يحيل على حدوث نزيف داخلي، يتطور إلى ما لا يحمد عقباه بل قد يهدد حياة مروان مريض الهيموفيليا أو نزف الدم الوراثي.
عاينت الطبيبة الانتفاخ على مستوى ركبة مروان، انتفاخ مرده نزيف لا سبيل إلى إيقافه إلا بحقن العامل 8 وهي المادة المسؤولة عن تختر الدم، وزارة الصحة خصصت كميات محدودة من المادة يستفيد منها المرضى مجانا لولا أن حالة واحدة قد تستنزف الكمية المخصصة لمستشفى ما خلال أسبوع كامل، لسوء حظ مروان نفذ المخزون وسيكون الطبيب مضطرا لأن يحقنه بكميات كبيرة من البلازما تحتوى على العامل8.
من ضيق ذات اليد تعاني أسرة مروان، بالكاد تدبر الأم مصاريف التنقل عبر الحافلة من بيتها إلى المستشفى وهي تحمل طفلها، يلازمها الإحساس بالعجز أمام المرض المزمن المكلف الذي لا تستطيع إلى تغطية مصاريفه سبيلا.
لحال طفلها تتألم الأم، أقصى ما تتمناه رؤيته يستمتع باللعب مع أقرانه ويتردد على مدرسته دون أن تحمل أدنى حركة خطر وقوع نزيف يودي يحياته.
سيحتاج مروان لأسابيع حتى يتمكن من الوقوف مجددا على رجليه، حملته والدته وتجاذب الاثنان أطراف الحديث طيلة رحلة العودة التي علت فيها الابتسامة الشفاه غير ما مرة، ابتسامة حمد ورضى تقهر المرض القاهر وضنك العيش، انضم مروان إلى إخوته وطلب لعبته ليعانق مجددا عالمه الطفولي، واضعا نصب عينيه كل المحاذير.